Ogni anno AIRC, promuove una campagna di informazione e prevenzione riguardo al tumore al seno. Una malattia che colpisce 53.800 donne ogni anno. La sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è aumentata dall’81 all’87% e la mortalità diminuisce costantemente. Ma non possiamo fermarci qui, per questo AIRC ha scelto come simbolo della sua campagna un nastro rosa diverso dagli altri, incompleto, a rappresentare il suo impegno per una sfida più grande: puntare al 100% di sopravvivenza al tumore al seno.

Abbiamo quindi deciso fosse necessario parlarne ancora, e questa volta dando voce direttamente a due donne che hanno attraversato in prima persona questa malattia. Due donne di età diverse, ma alle quali abbiamo deciso di porre le stesse domande, per capire – e per dare loro modo soprattutto – di raccontarci da due punti di vista diversi, frutto della propria storia, l’aver affrontato un evento simile. Laura ha 35 anni, è di Genova, Beatrice ne ha 53 e viene da Siena.

Le domande sembrano impossibili, c’è solo il timore di urtare, di toccare un punto debole, di non sapere di cosa si parla – di com’è viverlo in prima persona –  e quindi non essere in grado di chiedere nulla. Da quando queste interviste sono entrate nella mia lista di cose da fare, ne è nata una sorta di retro paura: paura di qualcosa di cui è difficile parlare, che tutti cerchiamo in fondo di allontanare. Lo senti nei discorsi, quando provi a raccontare che stai seguendo questo argomento e tutti cambiano sguardo. Dopo una mattina di arrovellamenti probabilmente inutili e di pensieri a cui non pensare, ho sentito Laura al telefono e letto Beatrice (e avuto una litigata  famigliare). Ed è cambiato tutto. Laura e Beatrice come dicevamo, sono due donne, diverse per età, luogo di nascita, vite. Accomunate da un evento nel loro destino: il tumore al seno.

Quando stavo per mettermi d’accordo con Laura per inviarle le domande per scritto, ha preferito – lucida, decisa, forte – di rispondere a voce, in diretta. Ritrovarsi a parlare quindi, senza paracadute e senza il filtro dello schermo e delle parole che scritte, hanno modo di essere calibrate, lette con calma. Laura è un fiume, che sa cosa vuole e come raccontarlo. Ti chiedi, ma solo dopo, quando tu dalla telefonata esci colpita, come abbia fatto a mantenere quella carica. Beatrice invece risponde per scritto, saggia, pacata, scaramantica – quindi umana –  logica e profonda.

Forse la chiave è proprio in questo modo di entrambe, diverso ma uguale, di guardare le cose in faccia, di non essere sole, di dire “spezzettiamo l’elefante”, apriamo l’ombrello, mettiamoci tutti sotto, e attraversiamo questo temporale meglio che possiamo. Poi chiudiamo l’ombrello, e ripartiamo. La differenza la fa condividere, trovare il proprio modo, che è proprio e di chi amiamo.

Quindi in occasione della campagna #NastroRosaAIRC di AIRC, vorremmo partire da questo: non dalla malattia, ma dalla vita. Dalle cure, dalla ricerca, dai progressi.

Come suona “come stai?” a una donna che attraversa la cura di un tumore?
Laura: Non si chiede, si legge in faccia. Quando sai che una persona è malata, lo vedi come sta, non serve chiedere nulla. Non serve compatire, essere retorici, far sentire diversi e malati. Serve incoraggiamento, sensibilità, e una pacca sulla spalla nelle brutte giornate.

Beatrice: In tutta sincerità è la domanda che non vorresti mai sentirti dire e anche ora a distanza di 9 anni mi viene spesso chiesto: “tutto bene?” So benissimo che mi viene posta questa domanda per affetto, ma a me dà fastidio. Dà fastidio l’inflessione, la cadenza , sempre la stessa, con un punto interrogativo gigantesco che allude a qualcosa d’altro di grande, di terribile, che le persone “sane” non hanno coraggio nemmeno di pronunciare.  Siamo persone normali e vogliamo essere trattate normalmente.

Il giorno della diagnosi, quando arriva la notizia che nessuno vorrebbe ascoltare, cos’hai pensato? Come si racconta a se stessi, e ai propri cari?
Laura: Appena saputo, ho chiamato mio padre. Lucida, gli ho detto: “Ho una notizia bella e una brutta”, e lui mi ha chiesto quella bella, e poi l’altra. La prima è che aspettavo un bambino, la seconda, è che tramite un esame legato alla gravidanza, avevo scoperto di avere un cancro. Gli ho parlato – ai miei genitori, a mio marito, alle persone care – in modo diretto, senza pormi domande sul come e sulle conseguenze. Quanto a me stessa, ho pianto due giorni, in preda allo sconforto, poi mi sono rialzata. Ho raccolto le forze, metabolizzato, e deciso che era il momento di reagire e affrontare questo temporale. Ho così iniziato a fare il conto alla rovescia, i giorni della radioterapia, della chemioterapia, l’operazione, fino all’ultimo giorno. E pian piano c’era più posto per me, per la mia vita, le persone che amo e mi amano, e sempre meno per la malattia. Ho sempre utilizzato la metafora della tempesta. È una tempesta, si apre l’ombrello, e si attraversa. Ci abbiamo anche giocato e scherzato, con la parrucca (“capelli neri a caschetto”), soprattutto. E abbiamo capito come conservare le forze, come gestirle quando ci si sente deboli e tirarle fuori quando ne servono il doppio. È un gioco di squadra.

Beatrice: Ho perso mia madre nel 1981 quando lei aveva 47 anni per un tumore al seno, io ne avevo quasi 17 . Per questo ho iniziato a sottopormi a controlli periodici dall’età di 20 anni e in occasione di una visita mi è stato diagnosticato il tumore al seno. A dir la verità dal primo esame non era visibile ma ho insistito per un esame più approfondito dal momento che sentivo una sorta di nodulo. Quando ho ricevuto la diagnosi, ho pensato immediatamente che la mia vita bella, dinamica, divertente, sarebbe cambiata. Ho parlato con il mio amico di infanzia Marco Seriche, attualmente professore di Genetica al Sant’Orsola a Bologna: mi ha consigliato di affrontare il problema per piccoli passi, prima l’intervento e poi tutto il resto. È fondamentale dovendo intraprendere un percorso difficile avere  dei punti di riferimento: in primis avere fiducia nella struttura prescelta per l’intervento.

La famiglia, gli amici, i parenti, i colleghi di lavoro, il medico di famiglia tutti sono coinvolti e hanno contribuito a non farmi sentire malata, sebbene quando mi guardavo allo specchio, vedendomi senza capelli, era difficile pensare il contrario. Da parte mia, ho continuato a lavorare e mi sono buttata a capofitto nel ballo flamenco che avevo appena iniziato. Dovendo stare ferma i giorni successivi alle chemio, decisi di realizzare il mio sogno nel cassetto e studiare seriamente il ballo.  E’ stato proiettarsi verso il futuro, indossare abiti bellissimi, sudare, sentirsi donna, femmina anche senza capelli. L’energia sprigionata da questa danza mi ha fatto entrare in contatto con la parte più autentica della mia  persona. Era l’energia necessaria per combattere la battaglia.

“E pian piano c’era più posto per me, per la mia vita, le persone che amo e mi amano, e sempre meno per la malattia.”

La ricerca fa enormi passi avanti, il tumore al seno è definito una malattia con alta percentuale di guarigione, ti sei sentita e ti senti al sicuro, protetta e curata dalle equipe che ti seguono?
Laura: Come dicevo, è un gioco di squadra e di questa squadra fanno parte anche i medici ovviamente. La mia oncologa senior, è il mio angelo custode. La sua spalla, più giovane, è la mia migliore amica.

Beatrice: Devo dire che oggi le strutture ospedaliere sono organizzate da percorsi ben strutturati che prevedono un supporto psicologico per pazienti e familiari alle lezioni di trucco per coloro che devono affrontare la chemio. Ho sempre avuto fiducia nella medicina e nel progresso che è stato fatto nel campo dei tumori grazie alla ricerca . Mia madre ha dovuto seguire cure pesanti e standard. Io ho avuto una terapia calibrata sulla mia persona. Ho avuto modo di confrontarmi con persone che sono state operate recentemente e addirittura con percorsi completamente diversi da quello che ho seguito. La medicina ha fatto e sta facendo grandi passi, dagli studi in genetica, la prevenzione, le terapie mediche, le tecniche di intervento, la ricostruzione… Questo fa veramente ben sperare e rendere meno spaventoso percorrere il tunnel.

“Il flamenco è stato proiettarsi verso il futuro, indossare abiti bellissimi, sudare, sentirsi donna, femmina anche senza capelli. L’energia sprigionata da questa danza mi ha fatto entrare in contatto con la parte più autentica della mia  persona. Era l’energia necessaria per combattere la battaglia.”

Cosa hai scoperto di te, durante la lotta?
Laura: Ho scoperto che bisogna apprezzare ogni piccolo gesto, ho imparato a dire ti voglio bene, e ho scoperto lati del mio carattere che mi permettono di essere combattiva a e determinata.

Beatrice: Sembrerà un paradosso, ma è stato il momento in cui ho preso consapevolezza della mia femminilità: sicuramente è stata la danza, il flamenco che esprime energia e femminilità che mi ha fatto superare un momento difficile in cui veniva colpita la mia persona . Ho capito che l’essere donna, forte e fragile, non dipende dall’aspetto, dall’avere capelli o no, o dalle cicatrici che si portano addosso.

Riguardo alla prevenzione, che permette di diagnosticare in tempo il tumore e aumenta considerevolmente la possibilità di guarigione, cosa pensi sia necessario oltre alle campagne AIRC e ai consigli che riceviamo dai nostri medici? 
Laura: Penso sia necessario rompere il tabù che c’è spesso riguardo al seno, e in generale prendere confidenza col proprio corpo. Per poter prendersene cura. Seguire quel che viene consigliato è necessario e deve diventare routine per ognuna di noi: visite, auto-palpazione, controlli ginecologici, ecografie o mammografie in base all’età e alla situazione personale.

Beatrice: L’unica cosa sulla quale mi sento di insistere è l ‘informazione: sia sul lato della prevenzione, che dovrebbe iniziare fin nelle scuole che sul lato cure in modo da evitare che le persone ricorrano a santoni, o medicine alternative che non sono state testate in questo campo.

È da quando mi hanno chiesto se volevo provare a scrivere quest’intervista, che in fondo penso – e cerco di allontanare il pensiero, ma torna – “e se succedesse a me? Come si fa?” Ecco. È una domanda difficile, spigolosa, fatta di tante risposte e di tanti modi probabilmente. Qual è il tuo? Per attraversare questo evento che si è presentato davanti?
Laura: È fondamentale non sentirsi compatite, trattate da “malate”, perché rende vulnerabili.

Beatrice: Penso a tutte le donne, penso a come ha affrontato la malattia mia madre quando non c’era informazione, non c’era cultura, penso a tutte le donne che devono affrontare oggi la malattia, alle loro famiglie.  Penso che possa essere utile mettere a disposizione le proprie esperienze, le paure, i timori, su tutti gli aspetti che riguardano la malattia e quello che viene dopo, (menopausa precoce, ecc.). Credo che la condivisione (anche attraverso blog o nei consultori) dei problemi e delle situazioni possa sostenere tutte quante.

Le parole, in fasi della vita delicate, sono importanti, possono fare la differenza. Cosa pensi sia importante dire, a noi, tra donne, e alle persone che ci sono accanto? E quali sono le parole migliori che ti sono state dette?
Laura: Una persona cara mi ha detto una frase: “Laura, spezzetta l’elefante.” L’elefante è la malattia e tutta insieme, presa per intero, è troppo grande e può bloccare. Va presa a pezzetti, passo passo, resa quel che deve essere: gestibile e affrontabile.
Beatrice: Ripeto, normalità . Nessuna compassione. Facevo le chemio in estate e una mia amica mi chiese se avessi partecipato alle gare di sci di fondo in inverno. Mi segnai immediatamente. Il gruppo del flamenco organizzò degli spettacoli ai quali partecipai con grande entusiasmo, e fiera di me!

Oggi c’è un diffuso sentimento anti scientifico. Cure alternative, motivazione, consigli zen. Cosa ne pensi?
Laura: penso che sia una regressione.

Beatrice: Ho una forma mentis scientifica e mi fido della scienza anche perché segue un procedimento razionale, fatto di conoscenze, studi e fasi sperimentali. Mi piace, a livello di conoscenza, l’atteggiamento orientale, volto alla ricerca di un equilibrio che mira al benessere generale e quindi a rafforzare l’organismo. Una disciplina interiore, che può supportare l’individuo e rafforzarlo lavorando sull’energia, ma non credo che possa curare malattie importanti. E non può escludere la medicina, che fra l’altro sta dirigendosi sempre più verso cure personalizzate, proprio grazie alla ricerca.

“L’unica cosa sulla quale mi sento di insistere è l’informazione: sia sul lato della prevenzione, che dovrebbe iniziare fin nelle scuole, che sul lato cure.”